среда, 29 апреля 2009 г.

... оказался спастический тетрапа- рез, прошли 2 курса лечения в Киеве в "Истине" ...

Мой младший_ сын Тема родился с ФАС, недоношенным ( 29-30 недель беременности), с весом 1500 г., ростом 42см, от мамы страдающей алкоголизмом и ВИЧ -инфекцией. Малыш был найден в состоянии гипотермии (переохлаждения). Найден случайно, так как роды были домашние. Ребенок родился во время очередной попойки, женщина была настолько пьяна, что даже не соображала , что происходит и продолжала пить и веселиться в компании собутыльников. Кто-то из соседей , устав от пьяной ругани, скандалов и гремящей музыки зашел в квартиру, чтобы призвать к порядку расшумевшихся выпивох и увидел новорожденного малыша , не подававшего признаков жизни. Вызвали Скорую помощь Доставили их в больницу Мальчик попал в реанимацию, а на шестые сутки был пере- веден в областную больницу (отделение для недоношенных ). Мать сбежала из роддома в первый день и больше не появлялась. Так Артем стал брошенным ребенком. В то время я уже мечтала о малыше, который войдет в мою семью. Мечтала о крохе, пахнущем молоком и травами. Смотрела на колыбельки, распашенки, смеси, бутылочки и ждала. Зная , что здоровые новорожденные детки уходят в семьи на усыновление, обратилась в обл. службу по делам детей с просьбой дать мне больного младенца , у которого нет шансов обрести семью. А я постараюсь подарить ему возможность полноценной жизни. В сентябре мне предложили посмотреть Тему , правда сказали, что даже мне все его диагнозы - непосильной ношей покажутся. Первая встреча состоялась в отделении для недоношенных. Врач посмотрела на меня удивленно (хорошо хоть у виска не по- вертела пальцем) и спросила , зачем мне нужен дебил? И что я с ним делать бу- ду? Он даже внешне страшненький, и у него будет олигофрения в стадии дебильности а то и имбицильности. А я увидела его торчащие уши , долихоцефальную форму головы, гемангиомы (на лбу и одной ножке) , глазки монголоидные , косоглазие , да еще птоз, эпикантус, "рот карпа", седловидный нос - полный классический набор особенностей внеш-ности людей с Фетальным алкогольным синдромом плода и испытала разочарование, растерянность и ... жалость. Сказала: "Ведь страшненькие нуждаются в любви и заботе не меньше красивых и здоровых деток. Им любовь нужна еще больше!". Так в возрас- те Два месяца 14 дней сын обрел семью , дом , маму! А главное любовь. Диагнозов бы- ло много. ГепатитВ подтвердился, по ВИЧ- сняты с учета в 1г.6 месяцев. В четыре мес. поставили правосторонний гемипарез, в Шесть месяцев - оказался спастический тетрапа- рез, прошли 2 курса лечения в Киеве в "Истине". Два курса у Козявкина. Ходи- ть самостоятельно начал в Год и четыре месяца. На данный момент диагноз ДЦП уже сняли, нам бы еще к Козявкину съездить, вижу особенности походки и выше одно плечо, кто не знает, не догадается. Малыш общительный и очень наблюдательный. Соображает быстро, умеет любой ценой достичь своей цели. Говорит мало:( мама, баба, дядя,дай, на, ляля, ав,Мяу,БУ(машина),айда (качеля),иду(гулять)),зато четко выражает свои требования, умеет самостоятельно играть, помогает собирать игрушки, выполняет сложные словесные инструкции и команды. Выражает негодование, протест , если не удалось достичь желаемого. Особенностью ФАС является отсутствие апетита, ЗФР и ЗПФР. Несмотря на то, что Тема съедает порции достаточно большие и калорийные, ежедневно кушает фрукты, витамины ,но растет он и прибавляет в весе медленно! Никто и никогда не даст мне гаран тии, что ребенок будет полностью здоров или наоборот(Чаще бывает второе). Профессор Леррер (доктор-невропатолог из США приезжал на конференцию в Луцк) проводил диаг- ностику Темы. Сыну в то время было всего Год и три месяца.Увидев внешность ТЕМОЧКИ профессор удивился, у ребенка развитие умственное было по тестам равно 1 году 5 ме- сяцам, некоторые задания Темка выполнял из тестов 1год6 мес. и 1 год7 мес., но круп- ная моторика отставала и соответветствовала развитию 11-12 месячного малыша. Если учесть недоношенность (ее американцы учитывают до 2 летнего возраста), то результат совпал с его биологическим возрастом. Это не дает мне права расслабляться. Зная коварство ФАС, я наблюдаю за сынишкой и радуюсь каждому его достижению. Пока все в норме. Я приняла решение взять ребенка сознательно, ознакомившись с диагнозом, и тем, во что это может обернуться. Изучив методику У. Лущик по лечению детей с У.О. верила , что мы сможем многое. Ребята, любовь лечит все, если радоваться ма-лышу и любить его просто за то, что он такой есть на этом свете, что ты об-нимешь его и он тоже прижмется к тебе изо всех сил и в его глазках столь- ко радости и света. Любовь врачует души. Нельзя ставить перед детьми завышен- ные требования. Воспринимайте каждого человека как цельную личность и никогда не будете разочарованы. Один переносит мешок зерна за одну ходку, другой - этот же мешок перенесет за несколько ходок. А, может, кто-то перенесет такой-же мешок по одному зернышку.. И времени больше затратить нужно, и ходок будет значите- льно больше. Но ведь мешок все равно будет перенесен. Если готовы бороться за детей , а не с ними и их особенностями в развитии , начинайте действовать ! Главное любить и ценить ребенка уже за то, что он есть. Все получится , если верить , надеяться , и любить... Просто любить ! Дети это чувствуют !

Комментариев нет:

Отправить комментарий